Floodlight Open

Společně za lepším pochopením roztroušené sklerózy. Síla zviditelnit neviditelné je ve Vašich rukou.

Přidejte se k Floodlight Open

Co je to Floodlight Open?

Floodlight Open je výzkumná studie, která má za cíl umožnit účastníkům, lékařům a vědcům průběžně sledovat příznaky a zdravotní stav pacientů s RS pomocí chytrého telefonu. Konečným cílem je vytvořit praktické pomůcky ke zlepšení života pacientů s RS.

Lepší poznání RS

RS je plíživé a nepředvídatelné onemocnění, které se špatně sleduje a měří. Floodlight Open má za cíl vyplnit mezery v poznání RS a přispět k vytvoření plnější představy o tomto onemocnění, a tím zlepšit péči o pacienty s RS.

Proč se přidat

Základem úspěchu Floodlight Open jste Vy. Lepší znalost Vašeho konkrétního stavu znamená lepší znalost RS obecně. Každý údaj zadaný každým jednotlivým účastníkem (s diagnózou RS, nebo bez ní) pomáhá vytvořit jedinečnou a volně přístupnou databázi, která má pomoci při výzkumu RS.

Cíle studie

Lepší poznání sebe sama

Během sledování zdravotního stavu si můžete lépe uvědomit změny v organismu, a tím můžete pomoci zlepšit komunikaci s lékařem.

Proces lepšího poznání

Začínáme

Měření RS

Floodlight Open měří schopnost pacienta provádět jednoduché úkoly pomocí chytrého telefonu. Výzkumné digitální úkoly navrhli přední odborníci na RS na základě tradičních klinických vyšetření, která se používají k hodnocení vlivu RS na mozek, ruce a tělo.

Krátký každodenní dotaz na to, jak se cítíte.

Přiřazování symbolů k číslům ke zhodnocení rychlosti zpracování informací.

Mačkání rajčete k hodnocení změny koordinace rukou, zraku a jemné motoriky.

Kreslení tvaru k hodnocení rychlosti a přesnosti pohybů ruky a prstů.

Při chůzi s otáčkou se hodnotí způsob chůze a schopnost měnit směr.

Při rychlé dvouminutové chůzi se hodnotí výdrž a hybnost.

Nehybný stoj po dobu 30 vteřin k hodnocení držení těla a stability.

Informace o denní činnosti k hodnocení vlivu zdravotního stavu na život.

Měř to, co je měřitelné, a učiň měřitelným to, co dosud měřitelným není.

- Galileo Galilei

Proč se přidat?

Význam Sledování RS

Roztroušená skleróza mívá plíživý nástup, je nepředvídatelná a vysoce individuální. Každodenní průběžné údaje o uživatelích s RS a bez ní na celém světě umožní lékařům a vědcům začít pracovat na jasnější a úplnější představě o tom, jak vypadá život pacientů s RS, a díky tomu zlepšit péči o tyto pacienty.

Přístupnost pro Všechny

Vaše údaje budou zaznamenávány v reálném čase, zakódovány (způsobem, který chrání Vaše soukromí) a analyzovány. Databáze bude přístupná účastníkům studie, lékařům a vědcům. Výsledkem bude lepší představa o RS a následná lepší péče.

Přidejte se k nám

Floodlight Open Vám nabízí možnost stát se členem širší komunity, která vytváří rostoucí databázi nedocenitelných informací, a tím připravuje cestu k budoucí průlomové léčbě.

Přidejte se

Pro vědce a lékaře

Zařazením pacientů do Floodlight Open získáváte přístup k údajům, které můžete používat k vlastnímu výzkumu.

Floodlight Open obsahuje údaje snadno integrovatelné s údaji z nezávislého výzkumu a klinické praxe. Volný přístup k celé databázi otevře vědcům nové oblasti k výzkumu a nabídne nové způsoby spolupráce.

Vědecké informace
Pro vědecké pracovníky